Ярослава — ребёнок с синдромом Дауна. В семье ее ласково называют Ясей, не скрывают диагноз и не стыдятся его. Эта история девочки не о болезнях и ограничениях, а о любви, силе духа и невероятных достижениях. За спиной 13-летней Яси стоит её мама Светлана Суханова, которая уже 10 лет возглавляет организацию детей-инвалидов в Пятигорске и воспринимает каждую судьбу такого ребёнка как личную. Корр. ИА Stavropol.Media пообщался с мамой и дочкой, чтобы понять — как жить, если родился особенный ребёнок, и увидеть мир глазами такого ребёнка.
Светлана и её муж узнали о диагнозе Ярославы только в первые минуты жизни дочери. А спустя всего полгода она перенесла серьёзную операцию. Это стало двойным ударом для семьи.
“В роддоме города Ессентуки меня вызвала педиатр и деликатно сказала, что бывают детки с особенностями. Диагноз тогда был ещё не 100%, сказали сдать анализ на кариотип. Конечно, я рыдала, в больнице меня прозвали "плачущей женщиной". Не знала, как сказать мужу и семье, что у нас родился ребёнок-инвалид. От супруга скрывала до последнего”, — делится Светлана.
После выписки из роддома она взяла себя в руки, ведь главное было — заняться здоровьем малышки. Оказалось, что у девочки был ещё врождённый порок сердца. Ни УЗИ, ни скрининги во время беременности не показали никаких патологий.
Светлана вспоминает, что до последнего не верила в озвученный докторами диагноз, даже после подтверждения. Супруг и мама женщины, которые первые и узнали о результатах теста, были в шоке. Светлана вспоминает, что от растерянности в этот день они долго не могли найти припаркованную машину. Всю обратную дорогу бабушка ехала со слезами на глазах, пытаясь скрыть свои эмоции. Тогда она сказала дочери: “Пока я жива, я всегда буду помогать вам с Ярославой”.
“Муж долго не мог принять диагноз. Переломным стал момент, когда врач перед операцией сообщил, что шансы выжить у Яси 50 на 50. После этого он ее принял, и она теперь самая любимая дочка в семье. Хотя, конечно, так нельзя говорить, но он отвечает: "Она же у нас другая, особенная". Старшие девочки нормально к этому относятся, наоборот, тоже поддерживают”, — рассказала Светлана.
Жизнь семьи, по словам Светланы, повернулась на все 180 градусов. В начале было трудно, но когда они с мужем задали себе вопрос не “За что нам это?”, а “Зачем?” — стало намного легче, открылись все дороги. Яся подарила им много нежности и научила заботиться друг о друге, считает женщина.
“Столько слов "мама, я тебя люблю" в день я не слышала ни от одной дочери. Просто на ровном месте”, — говорит Светлана.
Несмотря на все сложности, Яся с ранних лет демонстрирует удивительные способности. Мама старается развивать девочку во всех направлениях. Она играет на скрипке, посещает модельную школу, занимается конным спортом и плаванием. В последнем Яся уже достигла значительных успехов, освоив кроль, брас и плавание на спине — хотя для детей с синдромом Дауна брас особенно сложен из-за гипотонуса.
Первое серьёзное соревнование вызвало у Светланы тревогу, гордость и недоумение.
"За неделю до него она не могла даже проплыть 25 метров без остановки. Когда мы приехали в Казань и увидели большой бассейн на восемь дорожек, я сказала: "Яся, я тебя умоляю, только не утони". И сама не понимаю, как она завоевала три золотых медали", — делится Светлана.
За свои достижения в 2024 году из рук губернатора Ставрополья Владимира Владимирова Яся получила награду “Человек года” в номинации “Поступок года”.
Ярослава с мамой на награждении "Человек года". Фото: Из архива семьи Сухановых
Музыка занимает особое место в жизни девочки. Сначала планировали отдать её на фортепиано, но Яся сама выбрала скрипку. Многие не понимали Светлану, когда она решила обучать дочку игре на таком сложном инструменте, но благодаря этому наблюдается прогресс в речи и движениях.
"Было, конечно, сложновато. К тому же она левша, а такой скрипки-то нет. Но зато потом я заметила, что пошёл сдвиг в интеллектуальном развитии, в математике. Заработали оба полушария. Увидели, что и речь стала более ритмичная, движения чёткие. Раньше Яся была немного неуклюжей", — говорит Светлана.
Мечта девочки — стать журналистом. Желание появилось после того, как её стали хвалить за красивые фото. Светлана объясняет, что они часто путешествуют вместе, и Яся прекрасно ловит кадры и умеет комментировать видео.
“Почему у меня ребенок занимается столькими видами спорта, ходит в музыкальную школу, в модельное агентство? Чтобы она могла что-то самостоятельно выбрать в будущем. Чтобы то, что у неё лучше всего получается, могло стать её профессией. Она знает, что она должна жить без помощи близких, надеяться на себя, в принципе, такая установка была и у старших детей”, — считает Светлана.
Сейчас мама приучает Ясю к самостоятельности. Девочку смело оставляют одну дома, она может приготовить себе чай, помогает сервировать стол, очень хозяйственная, особенно любит подметать и мыть посуду. Девочка учится в обычной школе, и этот выбор был для родителей принципиальным.
"Когда она родилась, я, начитавшись всякой литературы, себе в блокноте написала, что будет делать мой ребенок: пойдёт в обычный детсад, обычную школу, на такие-то кружки. Единственное, у меня стоял знак вопроса рядом с училищем или институтом. Мы сразу пошли в обычную группу садика, не логопедическую. Я сама лично провела много занятий для сплочения детей, объясняя малышам, почему Яся молчит, почему у неё что-то не получается", — рассказала Светлана.
Она была не одна на этом пути: многие педагоги поддерживали её, советовались, какие книги почитать, чтобы лучше понять Ясю и наладить с ней контакт. Такое отношение тронуло всю семью, ведь это уже не просто принятие особенного ребёнка в коллектив, но и значительная помощь.
Учёба даётся Ясе нелегко, но мама относится к этому спокойно, она говорит: “Главное, научиться читать и считать деньги, великие математики нам не нужны”. Девочка старательная, любит книги, но из-за диагноза читает только вслух.
Фотосессия Ярославы. Фото: Из архива семьи Сухановых
“Каждый год в Питер ездим на реабилитацию. Дорога занимает в одну сторону 1,5 часа. Чтобы не дурачиться, мы берём в автобус всегда планшет и Яся читает вслух. И весь автобус слушает её”, — вспоминает Светлана. К удивлению мамы, девочка понимает прочитанное, может легко пересказать.
Большую поддержку Ярославе оказывают её друзья. У неё много знакомых, а самый близкий друг — мальчик Арам.
Светлана вспоминает, что в самом начале, когда узнала о диагнозе, подумала: “Она же замуж даже не выйдет”. Средняя дочь тогда ещё была маленькая, но ответила: “Мам, ты чего? У нее еще круче, чем у нас, муж будет”.
Но пока Яся об этом не думает и мечтает устроить личную жизнь своих сестёр. Ей очень хочется побывать на свадьбе и понянчить малышей.
Семьям, которые также воспитывают детей с синдромом Дауна, Светлана хочет передать главное:
“Это очень тяжело. Кто-то быстро проживает это горе, кому-то необходимо больше времени, но нельзя опускать руки. Дети рождены не просто так и даются не просто так, тем более особенные. Необходимо это всё увидеть, узнать и извлечь из этого какой-то урок и, может быть, увидеть свое новое предназначение. Нет ничего важнее человеческой жизни. Важно заниматься ребенком ежедневно, общаться, найти сообщество, которое будет вас поддерживать. Это очень сильно помогает не впасть в депрессию и не натворить беды”.
Фотосессия Ярославы. Фото: Из архива семьи Сухановых
Эта история — живое напоминание о том, что настоящая сила кроется в принятии и поддержке. Светлана и Яся показывают, что особенные дети рождаются у особых людей.
Откровения Яси
После беседы с мамой мы взяли у Ярославы её первое большое интервью, она искренне ответила на вопросы журналиста. По возможности сохранили стилистику речи девочки.
— Яся, расскажи немного о себе. В каком ты классе учишься?
— Мне 13 лет, хожу в образовательную школу №8 в шестой класс. Мне нравятся пять занятий: математика, русский язык, английский язык, ИЗО и физкультура.
— Расскажи, как проходит твой обычный день?
— Например, в понедельник я была в школе. У нас было пять уроков, а английский язык отменили. После этого мы поехали к любимой бабушке пить чай. Потом приехали домой, собрали всё нужное и поехали в музыкальную школу. Я играю на скрипке и хожу на сольфеджио уже пять лет.
— Что тебе больше всего нравится на занятиях?
— Общение, устные и письменные занятия, что нам дают домашние задания.
— А помимо школы на какие ты ещё ходишь занятия?
— На плавание, конный спорт, в музыкальную школу, рисование, модельную школу . Больше всего мне нравится конный спорт, потому что я очень люблю лошадок. Мою зовут Циля — Целитель.
— Расскажи немножко о своих друзьях.
— Одного моего друга зовут Арам, он тоже ходит на уроки и играет на барабанах. Ещё у меня есть подруга Кристина. Она ходит в школу №7. Она младше меня, учится в третьем классе. Есть ещё Влад.
Мои друзья меня всегда поддерживают, чтобы мне было радостно и всё получилось. Когда я приезжаю к ним в гости, мы с ними играем в прятки, делаем разные фигурки из пластилина и пьём чай с тортиком.
— Есть ли у тебя любимая книга или мультфильм?
— Мой любимый фильм про Белоснежку, а книга — "Золушка" (0+). Мне кажется, что я похожа на Золушку и тоже мечтаю встретить принца и стать принцессой.
Ещё я смотрю "Барбоскины" (0+), "Три кота" (0+), "Русалочку" (0+) и много-много других.
Ярослава в редакции ИА Stavropol.Media. Фото: Сергей Бумагин, ИА Stavropol.Media
— Яся, а что тебя делает счастливой?
— Когда мой папа приходит домой после работы, я сразу становлюсь счастливой. А когда мои сестры уезжают, то мне сразу становится грустно, я скучаю по ним.
— Расскажи о своих сестрах.
— У меня их две — Соня и Лиза. Лиза учится в Российском государственном педагогическом университете им. А.И. Герцена и еще работает с детском саду. Она учит детей рисовать, делать всякие поделки. А Соня окончила колледж по специальности "Дизайн среды", сейчас поступила в ПРОМТЕХДИЗАЙН г. Санкт-Петербург. Раньше она работала у мамы в организации и учила меня и детей рисовать.
— Как вы проводите время с семьёй?
— Мы всегда вместе ужинаем, разговариваем, мне с ними приятно быть рядом. Я всегда им говорю, что скучаю по ним. С Лизой мы делаем уроки, некоторые с мамой, а с папой — устные. Ещё мы все вместе играем в шахматы или лото. Чаще всего выигрываю я.
— Расскажи, за что ты больше всего любишь свою маму?
— Я просто так люблю, потому что она меня любит. Я её жалею, она очень добрая, ласковая, красивая, и у неё золотые руки. Ещё папу люблю, сестёр и всех-всех.
— Какой у тебя был самый счастливый момент?
— Я всегда счастлива, когда мама, папа и сестры приходят домой.
— Есть ли у тебя мечта или какое-то желание?
— Я мечтаю быть журналистом, и у меня было желание прийти к вам. Оно сбылось. А ещё я хочу побывать на соревнованиях по конному спорту. Эта мечта тоже скоро сбудется.
— Значит, надо больше мечтать и не бояться загадывать много желаний, чтобы они сбывались чаще?
— Да!
— Почему ты хочешь стать журналистом?
— Мне нравится снимать видео про животных, одежду, делать красивые фотографии людей. Мама говорит, что я уже её личный фотограф. И сама я тоже люблю быть в кадре.
— Как тебе нравится проводить выходные?
— Когда в школе каникулы, я могу спать хоть целый день. Потом встаю, делаю всё по дому и играю. Ещё люблю в выходные рисовать и смотреть мультики.
— Какие домашние дела ты берешь на себя?
— Я помогаю уборку делать маме, пыль вытираю, мою посуду, полы пылесошу. Мама говорит, что я точно Золушка.
— По каким городам ты уже путешествовала?
— Я ездила в Казань. Много раз была в Санкт-Петербурге, я люблю этот город, потому что он красивый и там много развлечений. Ещё я была в Москве, в Кучугурах, в Махачкале. А ещё я этим летом ездила в конный лагерь в горах, где познакомилась с новыми друзьями. Мы там готовили сами чуду с мясом, какие-то вкусные пельмени и занимались конным спортом.
— У тебя есть домашние питомцы?
— Нет, у меня только игрушки. Папа сказал, что когда он построит дом, то мы заведём кота и собаку. Их будут звать Вася и Шарик. Они будут моими друзьями.
— Какой ты бы совет дала всем взрослым?
— Чтобы они не болели, были радостные и всегда помогали друг другу. Например, бабушке с палочкой на улице, которая переходит дорогу. Ещё надо быть добрее и много улыбаться.
— Что бы ты посоветовала детям, которые болеют и стесняются выходить из дома?
— Нельзя стесняться и грустить. Нужно гулять с друзьями, общаться. И можно ещё переписываться.
В редакции ИА Stavropol.Media сбылась мечта 13-летней Яси с синдромом Дауна Девочка хочет стать журналистом и загадала желание побывать в студии СМИ
